한국희귀질환재단

게시판

  • 공지사항
  • 나눔 게시판
  • 상담 게시판
  • 자유 게시판
  • 언론보도
한국희귀질환재단은 희귀질환환자와 함께 희망을 만들어 나갑니다.
  1. 자유게시판
  2. 게시판 > 
  3. HOME > 

자유게시판

광고성이나 비방글 등은 관리자의 권한으로 사전동의 없이 삭제 될 수 있음을 알려드립니다.

알앤엘 바이오의 무료 줄기세포 관련 정보에 대한 확인절차 답변.
작성자 : 이남숙 작성일 : 2011-10-17

안녕하세요.이 남숙입니다.글올린의견에 대한 답변을 최대한 자세히 밝혀드립니다.

알앤엘 바이오 줄기세포 무료시술이란 소식을 처음 전해들은곳.....교회 구역예배중 지역장님으로부터 전해들음.

내용인즉,라디오 프로 8월 25일짜 서울 극동방송 .오후6시프로:(행복한 오후 즐거운 라디오1부)중간쯤 대담에서

라정찬님의 직접 음성으로 들었음.....전해준 지역장님이 당뇨로 인한 실명위기에 처해 10%의 희망을 보고 서울대 병원에서 수술하고 퇴원후 이틀만에 남편의 부축임을 받고 예배에 참석하며 나에게 직접 들려줌.나하고는 동병상련의 처지로 막역한 사이임.집에와서 인터냇 다시듣기를 통하여 들었음.내용인즉,...라정찬님은 교회집사님으로,80년대부터 새벽기도를 하며 연구에 몰두하엿고 무엇보다 십의 일조가 아닌 십의 구조로 헌신한다함.희귀질환 환우들의 처지를 긍휼히 여기고

무료로 시술할수 있도록 헌신하겠다함.....듣는 모든 사람들의 십시 일반 헌신이 되어 모금을......

미국에서도 성공률이 높았고 특히 중추 신경계쪽 치매, 파킨슨쪽으로 효과가 좋다고 라정찬님이 직접언급....

9월 8일날 베데스다 생명 창단식을 열고 9월 9일부터 접수한다하여 직접전화를 해보니(02-874-1355)....비서실과만 통화....소뇌위축에도 가능한가 물었더니, 가능은하다.효과는 어느정도?....드라마틱하게 좋아진다는 보장은 없고,진행을

멈출수 있는 정도거나 조금 좋아질수 있는 정도라고.....신청을 하고 싶으면 아직은 정식 홈페이지가 없으니 편지로 병의 진행상태등 자세한 투병일지등을 써서 우편으로 부치라함......

여기까지 듣고 우리 네이버 카페 소뇌위축증 투병카페에 알리고 반응을 보니 다들 시큰둥한 분위기다. 워낙 알앤엘 바이오에 대한 인식이 안좋은 탓도 있지만 성체 줄기세포에 대한 신뢰도를 인정할수 없다는것이다.내가 다니는 아주대병원에 예기를 했더니 자칫, 암으로도 발전할수 있다고 아직은 시기상조라고....해서 추이를 지켜보고 있음.

10월 26일날 아주대 병원에서 희귀질환 세미나가 있다해서 우리 카페 회원들과의 모임도갖고 문의를 해보려고함.

다음 베데스다 생명 재단 출범식
이전 앞글 수정....

목록 수정 삭제