<한국희귀질환재단> 창립 1주년 기념식을 마치고,

한국희귀질환재단(이사장 김현주 가천의대 석좌교수)은 6월 27일 수요일 오후 4시 여의도 이룸센터 지하1층 이룸홀에서 ‘한국희귀질환재단 창립 1주년 기념식’을 성황리에 마쳤습니다.

더운 날씨 속에서도 의료, 보건, 복지, 기업 관계자 분들과 환자 가족 분들께서 많이 참석하셔서 재단의 1주년 기념식을 축하해 주셨습니다.

1주년 기념식은 1부의 재단목적사업 결과보고 및 설명회와 2부의 재단 창립 1주년 기념식으로 진행되었습니다.

1부에서는 재단 출범 후 첫 목적사업인 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 지난 2011년 7월 부터 2012년 6월까지 국내 8개 의료기관(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원, 가톨릭대학교 서울성모병원 선천성질환센터, 대전을지대학병원, 창원파티마병원(창원보건소), 가천대 길병원)과 공동주최하여 총 1500여명의 희귀질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자들이 참석하였던 “유전상담 교육강좌 및 세미나”의 결과보고가 있었습니다. 결과 중 주목할 만한 사항은 "유전상담 교육강좌 및 세미나"의 참석해주신 환자와 가족, 유관의료복지관계자 분들을 대상으로 한 설문조사 내용을 바탕으로 한 만족도 평가에서 응답자 중 81%는 유전 상담에 대해 접해본 적이 없다고 응답하였으며 96%는 ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''유전상담''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''이 환자와 가족들에게 도움이 될 것이라고 응답하였으며 유전상담 서비스의 필요성을 다시 한 번 확일 할 수 있었습니다.

이어서 한국의료지원재단에서 5억원을 지원하는 "유전상담 서비스 지원 사업 유전성 희귀질환 환자와 고위험군 가족을 위한 유전상담 서비스 지원” 에 대한 설명회가 있었습니다. 동시에 의료현장에서 이 사업이 시행할 수 있게 된 결정적인 계기는 가천대길병원에 유전상담클리닉이 개설되어 "유전상담 서비스"가 가능하게 될 수 있었습니다. 사업기간은 1년(2012년 05월 01일 ~ 2013년 04월 31일)으로 지원대상은 저소득 유전성 희귀질환 환자와 고위험 가족원(약 300명)입니다. 그 외 유전자 검사기관의 유전자 검사비 지원을 통해 더 많은 유전성 희귀질환 환자와 고위험군 가족원이 유전상담서비스를 받을 수 있도록 지원대상을 확대하였습니다. 유전상담 서비스 지원사업에 대한 설명회가 끝난 뒤 패널 디스커션에서는 참석해주신 패널분 들의 다양한 의견을 들어볼 수 있는 시간이 있었습니다. 한국희귀질환재단의 김현주 이사장님께서는 "유전상담 교육강좌 및 세미나"의 만족도 평가결과와 관련하여 말씀하시며 환자와 가족들이 유전상담 서비스를 간절히 원하지만 정부의 희귀난치성질환 의료비 지원에도 포함되어 있지 않으며 실제 의료현장에서 유전상담서비스가 제공되지 않다고 말씀하셨습니다. 이대목동병원 신경과 최병옥 교수님, 한양대 분자생물학과 황승용 교수님, 아주대 의학유전학과 정선용 교수님께서 패널로 참여하여 현재 의료현실에서는 유전상담이 이루어지지 않는 현실에 대해 안타까워하면서 유전상담의 필요성을 공감하고 비의사 전문유전상담사의 석사과정 교육양성의 필요성과 유전의료시대의 분자유전학과 유전체학의 발달로 수년내에 도래할 맞춤의료에서도 유전상담이 필요하다는 의견해주셨습니다.

2부에서는 재단 창립 1주년 기념식이 진행되었으며 특히, 한국희귀질환재단이 재단 창립 당시 공익법인으로서 출범할 수 있도록 아낌없는 조언과 도움을 아끼지 않으셨던 전병율 본부장님께서 직접 축사를 해주셨으며 국내 최초로 "유전상담 클리닉"을 개소할 수 있도록 물심양면으로 도움을 주신 가천대길병원의 이명절 병원장님의 축사와 가톨릭의대 재활의학과 교수로서 19대 국회의원 문정림 의원님께서 장애인과 희귀질환환자의 어려움을 공감해주시는 축사를 해 주셨습니다. 마지막으로 재단의 첫 목적사업인 "유전상담 교육강좌 및 세미나"를 개최할 수 있도록 후원 해주신 이시형 이사장님을 대신하여 정봉은 상임이사님께서 격려의 말씀을 전해 주셨습니다.

이어서, 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아, 신판자 님(시인, 한국작은키모임)께서 지으신 ‘한국희귀질환재단 1주년을 맞이하여. . . . .''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''라는 시를 캐나다 벤쿠버 브리티시 콜럼비아 대학에서 유전상담 대학원 과정을 밟고 있는 ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''이현경’님이 낭독해 주셨습니다. 망막색소변성증 환자로써 우리사회에 소외된 계층에게 희망의 음악을 전하고자 ‘4번 출구’라는 그룹 활동을 펼치고 계신 ‘한찬수’님께서 김광석의 ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''일어나'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''' 와 1곡의 축가를 선사해주셔서 멋진 노래로 참석자들을 즐겁게 해주셨습니다. 시와 음악이 함께한 1주년 기념식에서는 ‘따뜻한 사랑과 동행’을 바탕으로 나눔을 느낄 수 있게 밝혀 주셨습니다.

또한, 희귀질환 환자와 가족들의 충족되지 못한 욕구(unmet needs)에 바탕을 둔 재단의 주요 목적사업인 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’사업에 대한 업무 협약식이 있었습니다.

(재)한국의료지원재단(이사장 유승흠)에서 본 재단과의 “저소득층 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담서비스 지원 사업”에 대한 업무 협약을 통해, 의료사각지대에 놓여있는 희귀질환 환자와 가족들에게 국내 최초로 적절한 유전상단 서비스를 제공하는 사업을 통해 희귀질환 환자와 가족원들이 필요한 검사(유전자 검사)를 실시하고 ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''질환의 의학적, 유전학적'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''' 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게 하여 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 지원하기로 하였습니다.

(재)녹십자의료재단(이사장 권이혁), (주)엠지메드 연구소(대표 강호영), (재)서울의과학연구소(이사장 이경률), (주)랩지노믹스(진승현 대표이사)와 본 재단은 "유전성 희귀질환 환자와 고위험군 가족의 유전상담 서비스를 위한 유전자검사 지원 협약" 을 하여 저소득층의 희귀질환 환자와 가족들에게 유전자 검사를 후원해 주기로 하였습니다.

한국희귀질환재단이 재단 출범 1주년 기념식을 맞이할 수 있었도록 많은 도움을 주신 분들 중 희귀질환 환자와 가족에게 희망을......를 몸소 실천하신 개인에게 수상하는 "사랑의 릴레이상"을 한창희(베다니 교회)와 안경준 후원자에게 수상되었습니다. 재단의 목적사업인 유전상담 서비스로 지원할 수 있도록 후원해주신 생명보험사회공헌재단과 한국의료지원재단에는 감사패가 증정되었습니다.

<사랑의 릴레이상>

- 한창희(베다니 교회)

귀 베다니 교회는 한국희귀질환재단에게 소중한 보금자리를 무상으로 제공해주셔서 저희 재단은 희귀질환 환자와 가족들의 욕구와 간절한 염원을 담은 ‘유전상담 서비스 지원 사업, 희귀질환 치료를 위한 연구지원, 진단 사업 지원, 자원 봉사 및 특수 보육 교육 프로그램 지원’ 등의 목적사업을 전문적이고 효율적으로 제공할 수 있는 터전을 마련할 수 있었습니다. 이에 재단의 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환환자와 가족에게 희망을......’ 에 동참해 주셨기에 희귀질환 환자와 가족들의 감사의 마음을 담아 이 상을 드립니다.

<사랑의 릴레이상>

- 안경준(후원자)

귀하는 일찍이 미국에 이주한 의사로서 멀리 타국생활에서도 고국의 어려운 여건 가운데에 있는 희귀질환 환자와 가족들에게 깊은 관심을 가지고 재단기금을 후원해주셔서 한국희귀질환재단의 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환환자와 가족에게 희망을......’ 에 동참해 주셨기에 희귀질환 환자와 가족들의 감사의 마음을 담아 이 상을 드립니다.

<감사패>

- 이시형(생명보험사회공헌재단 이사장)

귀하는 생명보험사회공헌재단의 이사장으로서 한국희귀질환재단의 목적사업인 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 세미나’ 후원을 통해 전국 8개 대학병원과 공동개최하여 1,500명 이상의 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 대상으로 유전상담 서비스에 대한 인식과 이해를 높일 수 있었습니다. 이에 그동안의 관심과 성원에 감사하는 마음을 담아 이 감사패를 드립니다.

<감사패>

- 유승흠(한국의료지원재단 이사장)

귀하는 한국의료지원재단의 이사장으로서 우리 사회에서 소외된 희귀질환 환자와 가족들의 치료여건 조성과 삶의 질 향상에 관심을 가지고 한국희귀질환재단의 목적사업인 희귀질환 유전상담 서비스를 지원해 주셨기에 희귀질환 환자와 가족들의 감사의 마음을 담아 이 감사패를 드립니다.

이번 시상식의 하이라이트는 특별상 수상이 있었는데 이는 5월 23일 재단 이사회 당시 김철중(조선일보, 의학전문기자)이사님의 추천으로 모든 임원들이 만장일치한 이길여 가천대학교 총장님께 수여되었습니다.

< 특별상 >

- 이길여(가천대학교 총장)

귀하는 가천대학교 총장으로서 가천대 길병원에 국내 최초의 유전상담 클리닉을 개설하여 본 재단의 목적사업인 유전상담서비스 지원 사업을 원활하게 진행될 수 있도록 터전을 마련해주셨으며 국내 유전상담서비스의 초석을 마련하는 계기가 되었습니다. 이에 그동안 희귀질환환자와 가족들에 대한 깊은 배려와 관심을 가지고 지원해 주신 것에 대해 감사드리며, 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아 이 특별상을 드립니다.

재단 출범식에 참석하여 축하해 주신 분들은 아래와 같습니다.

재단 임원

소의영 이사님(아주대학교 의무부총장님), 조병식 이사님(한국근육장애인협회 회장), 이병락 감사님(법무법인(유)에이펙스 공인회계사)

재단 설립 발기인

고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 교수님, 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수, (주)삼미 (윤여일 팀장), (재) 파라다이스복지재단(김영종 팀장님), 한국코헴회, (사)한국혈액암협회 (이철환 사무국장님), 한국 저신장 협회(남진영님), 한국근육장애인협회

의료 & 복지 전문가

질병관리본부 전병율 본부장님, 선진통일당 문정림 의원님, 가천대 길병원 이명철 병원장님, 전 아주대학교 의무부총장겸 의료원장 김효철 명예교수님, 이대목동병원 신경과 최병옥 교수님, 생명보험사회공헌재단 정봉은 상임이사님, (재)한국의료지원재단 이수연 대리님, (재)생명보험사회공헌재단 정봉은 이사님과 이혜영 대리님, (재)녹십자의료재단 양송현 박사님, (재)서울의과학연구소 양희철 상무이사님, 엄태진 과장님, 한양대학교 분자유전학과 황승용 교수님과 오문주교수님, (주)엠지메드 연구소 이병화 대표이사님, (주)랩지노믹스 최용준 이사님, 가천대길병원 사회사업실 서향순 실장님, 서울성모병원 은정미 간호사님

관련 기업 및 언론, 공공

엠지메드 연구소 이병화 대표이사님, 박상진 소장님, (주)젠자임코리아 이지용 팀장님, (주)한국화이자제약 이누리 차장님, MD저널 편집장 김은식, 의학뉴스 송재훈 기자님, 의협신문 이은빈 기자님, 현대건강신문 이혜숙 기자님, 후생일보 강현구 기자님, 문정림 의원님 보좌관 이백휴님 비서관 신동훈님

후원인 및 환자 가족

“경기여고 49회 동기회와 소명회” 의 현(전)회장님들과 임원님들(장춘영님, 권영필님, 예원혜님, 고옥순님), 전 RP협회 부회장 한찬수님, 베다니 교회 한창희 님, 실조증 환자 자원봉사자 석계옥님, 한국 코헴회(김태일, 하석찬, 김대봉, 정영규, 김영로), 한국근육장애인협회(정재남, 김규용) 헌팅턴 병 등의 여러 환자 가족 분들이 참여해 주셨습니다.

당일 사정상 참석은 하지 못하셨지만, 박인숙 국회의원님께서 축하 메시지(축전)를 보내주셨습니다. 또한, 서울성모병원 희귀난치성질환센터의 이명덕 센터장님, (주)젠자임코리아에서 축하화환과 화분을 보내주셨습니다. 감사합니다.

재단에서는 ‘초청장’을 통해 공지드린 바와 같이, 축하 화환대신 기금으로 “한국희귀질환재단 설립”을 축하해 주시고 응원해 주신 분들은 아래와 같습니다.

(주)HOW 박종성 대표님, 파라다이스복지재단, 한국여자의사회 20대 회장 이영해, 아주대학교 의료원, 아주대학교 간호대학, 아주대 내분비대사내과 정윤석 교수님, 아주의대 의학유전학과 정선용 교수님, 양산부산대병원 뇌질환센터 김대성 교수님, 창원파티마병원 최수자 병원장님, 한양의대 분자생명과학부 황승용교수님, 박정옥 세란의원, 한국혈액암협회, 김재인 가족, 기업은행 흥덕지점, SC제일은행 아주대병원지점입니다.

(혹시, 실수로 이름이 기재되어 있지 않다면, 사무국으로 알려주시면 감사하겠습니다. ^^)

“한국희귀질환재단”의 출범 1주년 기념식에 참석하셔서 축하해주신 분들과 그동안 재단이 오늘날 이 자리에 설 수 있도록 후원해 주시고 응원해 주신 분들에게 지면으로나마 다시 한 번 깊이 감사드립니다.

앞으로도 ‘나눔이 나눔으로 이어지는 사랑의 릴레이’로 ‘희귀질환 환자와 가족들에게 희망’을 전하는 지원사업을 할 수 있도록 지속적인 관심과 후원을 부탁드립니다.

문의처: 031-216-9230 / raredisease@hanmail.net