한국희귀질환재단

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한국희귀질환재단은 희귀질환환자와 함께 희망을 만들어 나갑니다.
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공지사항

[ 한국희귀질환재단 ] 출범식 참석 안내
작성자 : 한국희귀질환재단 작성일 : 2011-06-20
  

                    모시는 글

 

국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성을 위해 “사랑의 릴레이” 운동을 펼쳐온 지 11년 만에 한국희귀질환재단이 공익법인으로 출범합니다.

 

희귀질환은 그 단어가 의미하는 대로 질환자체가 드물고 종류가 매우 다양하기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고 정확한 진단을 받는데 조차도 어려움이 있습니다. 대부분의 경우, 아직 치료제가 개발되어 있지 않기 때문에, 치명적이거나 난치성 질환으로 장애를 초래하며, 유전성일 경우, 가족 내 재발 및 대물림되어 경제적, 심리적, 사회적 부담이 매우 커 가족의 붕괴를 가져오기도 합니다.

 

이에 본 재단은 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’의 10년간의 <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성> 활동 노하우와 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)를 바탕으로 유전상담 서비스 지원, 효율적인 치료제 개발을 위한 연구 지원 및 자원봉사 연계와 교육 관리 지원 등의 목적사업을 전문적이고 효율적으로 펼침으로써, 희귀질환 환자와 가족들은 물론, 우리 사회 구성원 모두의 건강과 삶의 질 향상 에 기여하고자 합니다.

 

많은 분들의 관심과 참여를 부탁 드립니다.

  

한국희귀질환재단 이사장 김 현 주 드림

 

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* 재단 출범식 행사 준비를 위해 참석 여부를 6월 20일(월)까지 아래의 연락처로 회신하여 주시기 바랍니다.

축하 화환 대신 “재단 기금 조성”에 후원해 주시면 저희 재단에서 별도로 준비한 화분에 이름(기관명)을 기재한 “후원 스티커”를 부착하여 행사장에 게시해 드리겠습니다.

* 문 의: 사무국 031-216-9230, raredisease@hanmail.net

초대장-한국희귀질환재단 출범식[0].pdf
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