[한국희귀질환재단] 출범식  

 2011. 6. 29. (수) 오후4시  / 여의도 <이룸센터> 지하 1층 이룸홀

참석한 내빈들과 함께

축사 - (재)유한재단 정원식 이사장님

축사 - 한국여자의사회 박경아 회장님의 ''대한의사협회 경만호 회장님''의 축사 대독

인사말 - 김현주 재단 이사장님

축가 - 한찬수 님 "You need me, 내마음의 보석상자"

* 망막세포변성증 환우로  ''4번출구'' 그룹 활동을 통해 우리사회의 소외된 이웃들에게 ''희망''의 음악을 전하고 계십니다.

축시 - 신판자님의 "한국희귀질환재단 출범을 축하드리며" 를 대신 낭독해 주신 ''최진영''님

* 최진영님의 가족은 다른 환자와 가족분들을 위해 ''희귀질환''을 알리는 데 홍보대사를 자처하시며, 매스컴 홍보 및 자선 바자회를 통해 다른 환자와 가족들에게 ''사랑의 릴레이''를 실천하고 계십니다.

업무 협약 - 한국제약협회 이경호 회장님과 김현주 재단 이사장님

    "효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원" 사업에 함께 힘 쓰고자 합니다.

업무협약 - 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 센터장님과 김현주 재단 이사장님

 " 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원"사업에 함께 힘 쓰고자 합니다.

행사장 전경 - 당일 비가 내리는 궂은 날씨에도 의료, 보건, 복지, 언론, 기업 관계자 분들과 여러 환자 가족분들이 참여해 주셨습니다.

"감사합니다. "

''한국희귀질환재단'' 설립 기금 조성에 가장 먼저 후원해 주신 경기여고 49 동기회와 소명회 임원님들

 * 김미혜 회장님과 강정혜, 고옥순, 나정선, 예원혜, 한성애, 한순자 선생님과 김현주 이사장님, 석계옥님(실조증 환자를 돕고계신 자원봉사자)