저는 서울에 사는 희귀질환(베체트병) 앓고있는 딸을 둔 부모입니다.

다름이 아니라 저희 아이가 많이 아프다보니 건강장애학생으로 선정되었고,

학교 등 생활에 있어 어려움들이 많았습니다.

그래서 네이버카페에 "꿀맛무지개건강장애부모회"라는 서울지역 건강장애부모회를 개설하였습니다.

https://m.cafe.naver.com/kmhipa

많은 정보 공유와 서로 힘든 부분들을 나눌수 있기를 바라는 마음에 글을 올립니다.

건강장애학생으로 학교생활을 하다보니 교사들부터 인식부터 안되어 어려움이 많았습니다.

그리고 보통 건강장애학생들을 보면 대부분 소아암이 많아 희귀질환쪽은 더더욱 이해구함에 있어 힘들었습니다.

희귀질환을 앓고 있으면서 학교생활하고 있는 자녀를 둔 서울지역 부모님들의 관심 부탁드리고싶습니다.