안녕하세요.

희귀난치성 질환인 신경섬유종증 진단을 받은 환우 입니다.

저희 가족은 모계유전으로 인하여 모친(54년생)/자녀2명(83년 남, 78년 녀) /손자 2명( 02년 녀, 08년 남)

총 5명이 확인되어 지속적인 검사 및 치료를 받고 있습니다.

한 가정에 다수가 신경섬유종증으로 치료를 받다보니 경제적은 어려움을 격고 있습니다.

현재 저는(83년, 남) 총상신경섬유종증으로 방광외 섬유종 여러군데에 자라고 있다고 얼마전에 진단을 받았으며

그로 인해 신장에 수신증 발생 및 요관 협착으로 인해 도료관을 양쪽으로(pcn) 시술을 받고 자가도뇨까지 하고있어

경제적인 활동을 할수 없는 상태 입니다. 현제 방광적출 수술을 기다리고 있는 상태 입니다.

노부모 부양(부친 48년생, 모친 54년생)에 어려움을 격고 있어 이렇게 대단에 도움을 요청하게 되었습니다.

부디 도움을 받을수 있는 방법이 있는지 도움을 요청하게 되었습니다.

연락처 : 이윤길(010-9634-2925)